Parkinsonismo secundário
Há sete anos luto contra essa doença que quase me levou à morte. Hoje, sinto-me mais fortificada, mas preciso estar sempre atenta para que ela não apareça de novo, é preciso haver um controle constante.
Foram longos anos à espera de um milagre. Custou-me meu trabalho, minha vida social, minha carreira acadêmica, minha própria identidade, pois cheguei ao ponto de não saber mais quem eu era, como era, o que sentia, o que fazia...
Eu não sabia que tinha tanta sensibilidade à medicamentos e como já sabemos, a idade vem chegando e os problemas de saúde também, com isso, em função de um tratamento para hipertensão (que desenvolvi por volta dos trinta anos) iniciei com medicamentos que desenvolveram o parkinsonismo (da família da doença de Mal de Parkinson).
Até chegar a esse diagnóstico sofri muito, porque fui piorando e piorando... e tomando cada vez mais medicamentos para tratar outras coisas que me apareciam, o que me levaram a perder a memória, a visão, os movimentos, a emoção, o sentido da vida, tive uma depressão profunda, entre outros problemas que me levaram a me afastar do convívio afetivo, social e profissional.
Fui à vários especialistas, cada um indicando uma linha de tratamento e de diagnóstico. Era preciso escolher um caminho, e o diagnóstico mais plausível foi o parkinsonismo, que na época, ninguém falava e o que era pior, os médicos em geral, não levavam muito em conta, não acreditavam, não levavam à sério.
Seguindo o tratamento do meu médico para o parkinsonismo, foram suspensos os medicamentos e precisei passar por um período longuíssimo de desintoxição medicamentosa. Depois de uns dois anos e meio, comecei a voltar a caminhar (muito devagar), me atrevia a ir ao Centro da cidade sozinha (mas às vezes me perdia ou não conseguia caminhar mais, sentava na praça para esperar o tempo passar e recuperar um pouco as forças (porque o cansaço era inexplicável, sentia um esgotamento físico indescritível a ponto de ter que me sentar, praticamente me deitar aonde estivesse - no chão, na rua, num banco, em qualquer lugar). Esperava voltar os movimentos das pernas, as dores eram incrivelmente fortes, fora os tremores que não conseguia controlar. As tonturas que sentia me deixavam atordoada, não reconhecia as pessoas, era muito constrangedor.
Há sete anos luto contra essa doença que quase me levou à morte. Hoje, sinto-me mais fortificada, mas preciso estar sempre atenta para que ela não apareça de novo, é preciso haver um controle constante.
Foram longos anos à espera de um milagre. Custou-me meu trabalho, minha vida social, minha carreira acadêmica, minha própria identidade, pois cheguei ao ponto de não saber mais quem eu era, como era, o que sentia, o que fazia...
Eu não sabia que tinha tanta sensibilidade à medicamentos e como já sabemos, a idade vem chegando e os problemas de saúde também, com isso, em função de um tratamento para hipertensão (que desenvolvi por volta dos trinta anos) iniciei com medicamentos que desenvolveram o parkinsonismo (da família da doença de Mal de Parkinson).
Até chegar a esse diagnóstico sofri muito, porque fui piorando e piorando... e tomando cada vez mais medicamentos para tratar outras coisas que me apareciam, o que me levaram a perder a memória, a visão, os movimentos, a emoção, o sentido da vida, tive uma depressão profunda, entre outros problemas que me levaram a me afastar do convívio afetivo, social e profissional.
Fui à vários especialistas, cada um indicando uma linha de tratamento e de diagnóstico. Era preciso escolher um caminho, e o diagnóstico mais plausível foi o parkinsonismo, que na época, ninguém falava e o que era pior, os médicos em geral, não levavam muito em conta, não acreditavam, não levavam à sério.
Seguindo o tratamento do meu médico para o parkinsonismo, foram suspensos os medicamentos e precisei passar por um período longuíssimo de desintoxição medicamentosa. Depois de uns dois anos e meio, comecei a voltar a caminhar (muito devagar), me atrevia a ir ao Centro da cidade sozinha (mas às vezes me perdia ou não conseguia caminhar mais, sentava na praça para esperar o tempo passar e recuperar um pouco as forças (porque o cansaço era inexplicável, sentia um esgotamento físico indescritível a ponto de ter que me sentar, praticamente me deitar aonde estivesse - no chão, na rua, num banco, em qualquer lugar). Esperava voltar os movimentos das pernas, as dores eram incrivelmente fortes, fora os tremores que não conseguia controlar. As tonturas que sentia me deixavam atordoada, não reconhecia as pessoas, era muito constrangedor.
Mas nunca desisti!
A papelada para ser encaminhada para a aposentadoria já estava providenciada, mas eu não me conformava, não aceitava essa limitação sem lutar.
A papelada para ser encaminhada para a aposentadoria já estava providenciada, mas eu não me conformava, não aceitava essa limitação sem lutar.
Meu esposo se entristecia em ver minha situação, porque via minha dificuldade em me locomover, em desenvolver um raciocínio lógico, a inseguraça pessoal que eu tinha. Fiquei totalmente dependente dele pra comer, ir ao banheiro, sair da cama... me localizar no tempo e no espaço... pois nunca sabia que dia era, o que havia feito... parecia que eu havia me separado da realidade, do mundo real.
Foram muitas as limitações que se apresentavam a mim e eu não conseguia aceitá-las, não me entregava de jeito nenhum, era teimosa (na verdade, sou muito teimosa!) e tentava fazer as coisas, mesmo que aparentemente insignificantes para qualquer um, como por exemplo, descascar uma batata. Eu levava longos minutos para descascá-la pois era muito pesada para mim, precisava apoiar os braços na bancada e sentar-me numa cadeira para descascar apenas uma batata, mas eu tentava fazer. Era um esforço tremendo, mas eu sempre tentava! Esse esforço me apagava por no mínimo três dias... Eu precisa dormir para repor minhas forças, mas parecia insuficiente. Não sei explicar! Mas ao mesmo tempo que me sentia triste por estar naquela situação, eu buscava forças dentro de mim para terminar aquela tarefa e aí me sentia uma guerreira que vencia uma batalha. Era quando ainda buscava alguma emoção dentro de mim, como eu costumo dizer, era um exercício que eu fazia.
Tentei voltar a dirigir por umas duas ou três vezes, mas não foi possível, tive que desistir por um tempo. (Dessa vez, achei que não iria mesmo mais voltar a dirigir). Não sei quantos anos fiquei sem dirigir.
O tratamento recomendável era que fizesse artesanato. Adoro artesanato! E trabalhei praticamente toda a minha vida com esse tipo de atividade, mas eu não podia aceitar assim tão simplesmente, me tornar artesã como profissão. Afinal, tinha estudado tanto para outra área! Tinha meus sonhos e não deixaria serem enterrados assim... Não mesmo!
Porém, após ter melhorado um pouco do parkinsonismo, apresentaram-se outros problemas gravíssimos de saúde em minha vida, tive endometriose Nível III que me levaram a 4 cirurgias, submetendo-me à histerectomia total, pois tinha dores crônicas insuportáveis, chegando ao extremo de me darem um tempo de sobrevida.
Nesse meio tempo, minha querida mãe ficou hospitalizada por quase um ano, sendo desenganada, quando sua chance era a amputação de uma de suas pernas. Meu Deus! Eu não pude ajudar meu pai, minha mãe! Uma de minhas irmãs assumiu junto com o meu pai a jornada sofrida da minha mãe. Meu pai enfartou! Tudo ao mesmo tempo! E eu sem poder ajudar e eles preocupados comigo porque também não podiam ficar comigo nesse momento. Minha mãe melhorou após a amputação, e meus pais retornaram para casa, pois tiveram que ir para outro Estado para fazer o tratamento de minha mãe, tendo em vista que também vivo em Estado diferente deles. Passaram-se poucos meses, e quando havia uns três dias que eu havia saído do hospital, da minha quarta cirurgia, recebi a notícia do falecimento de meu pai! Meu Deus! Quanto sofrimento! Precisava viajar para ter com minha mãe nesse momento, mas não pude! Não fui ao enterro de meu pai! Havia momentos que indagava ao meu Deus por que de tanto sofrimento?!. Mas me lembrava que meu pai me ensinou: "Não pergunte por quê? Pergunte pra quê?Nãoconseguia entender aonde eu poderia chegar com tudo isso!
Tentei voltar a dirigir por umas duas ou três vezes, mas não foi possível, tive que desistir por um tempo. (Dessa vez, achei que não iria mesmo mais voltar a dirigir). Não sei quantos anos fiquei sem dirigir.
O tratamento recomendável era que fizesse artesanato. Adoro artesanato! E trabalhei praticamente toda a minha vida com esse tipo de atividade, mas eu não podia aceitar assim tão simplesmente, me tornar artesã como profissão. Afinal, tinha estudado tanto para outra área! Tinha meus sonhos e não deixaria serem enterrados assim... Não mesmo!
Porém, após ter melhorado um pouco do parkinsonismo, apresentaram-se outros problemas gravíssimos de saúde em minha vida, tive endometriose Nível III que me levaram a 4 cirurgias, submetendo-me à histerectomia total, pois tinha dores crônicas insuportáveis, chegando ao extremo de me darem um tempo de sobrevida.
Nesse meio tempo, minha querida mãe ficou hospitalizada por quase um ano, sendo desenganada, quando sua chance era a amputação de uma de suas pernas. Meu Deus! Eu não pude ajudar meu pai, minha mãe! Uma de minhas irmãs assumiu junto com o meu pai a jornada sofrida da minha mãe. Meu pai enfartou! Tudo ao mesmo tempo! E eu sem poder ajudar e eles preocupados comigo porque também não podiam ficar comigo nesse momento. Minha mãe melhorou após a amputação, e meus pais retornaram para casa, pois tiveram que ir para outro Estado para fazer o tratamento de minha mãe, tendo em vista que também vivo em Estado diferente deles. Passaram-se poucos meses, e quando havia uns três dias que eu havia saído do hospital, da minha quarta cirurgia, recebi a notícia do falecimento de meu pai! Meu Deus! Quanto sofrimento! Precisava viajar para ter com minha mãe nesse momento, mas não pude! Não fui ao enterro de meu pai! Havia momentos que indagava ao meu Deus por que de tanto sofrimento?!. Mas me lembrava que meu pai me ensinou: "Não pergunte por quê? Pergunte pra quê?Nãoconseguia entender aonde eu poderia chegar com tudo isso!
Com tudo isso acontecendo, eu e meu esposo ficamos sem receber nossos vencimentos porque os Servidores do INSS estavam em greve e aSecretaria do Estado do RS não respondia aos nossos pedidos de Licença Saúde e quando o fizeram após um ano entraram com processo de abandono de emprego, mas essa é mais uma outra história, que merece um outro capítulo.
Em seguida, talvez pela minha sensibilidade natural e efeito colateral da própria cirurgia (questões hormonais) acabei por perder minha voz. Desenvolvi uma doença chamada Edema de Reinki. E o interessante éque nunca fui fumante e nem faço uso de bebidas alcóolicas. Até hoje luto com este problema.
Mas... Sete anos se passaram! Hoje estou aqui! Consegui voltar ao trabalho, terminei minha tese de Mestrado que foi interrompida, voltei a fazer contas, reaprendi o alfabeto, os livros da bíblia, voltei a ler, e me sinto uma vencedora, porque lutei, lutei pela minha vida e sei que tenho minhas limitações, e acredito que jamais serei a mesma e que não poderei fazer tudo o que fazia antes, mas me sinto tão feliz por não ter desistido de mim mesma, de ter acreditado em meu potencial, e o pouquinho que conseguia a cada dia, me dava mais força para continuar.
E agora, voltei a dirigir, caminho devagar ainda,mas estou caminhando. Já subo um pouco de escada, muito devagar, mas subo e depois desço (com muito esforço, mas estou conseguindo), sinto prazer, alegria, tristeza (porque tinha perdido minhas emoções). Devo minha vitória ao meu Deus que jamais me abandonou e não se esqueceu de mim na hora da adversidade, me deu vida, mesmo quando já não a sentia mais. Confiei Nele e Ele foi fiel a mim. Devo ao meu médico Sérgio Mecking que jamais duvidou de mim, mesmo quando eu mesma não sabia quem eu era, foi firme, cuidou de mim e me amparou. Enfim, devo ao meu amoroso esposo Renato que não saiu do meu lado nenhum minuto, deu sua vida pra mim e por mim. Ele foi o maior presente que Deus me Deu! Eu me considero vitoriosa, abençoada e feliz porque tenho uma família maravilhosa, a família de origem (que me ensinou a acreditar, a lutar e a valorizar a vida) e a que construí com meu esposo. Venci meus medos, enfrentei o infortúnio e segui em frente.
Minha mensagem é que lute sempre, com toda a sua força, nunca desista dos seus sonhos e alcançarás os céus! Mas jamais deixe de crer no Criador: O Deus da minha vida! Jesus! Deus pai, Deus Filho e Deus Espírito Santo!
Mas... Sete anos se passaram! Hoje estou aqui! Consegui voltar ao trabalho, terminei minha tese de Mestrado que foi interrompida, voltei a fazer contas, reaprendi o alfabeto, os livros da bíblia, voltei a ler, e me sinto uma vencedora, porque lutei, lutei pela minha vida e sei que tenho minhas limitações, e acredito que jamais serei a mesma e que não poderei fazer tudo o que fazia antes, mas me sinto tão feliz por não ter desistido de mim mesma, de ter acreditado em meu potencial, e o pouquinho que conseguia a cada dia, me dava mais força para continuar.
E agora, voltei a dirigir, caminho devagar ainda,mas estou caminhando. Já subo um pouco de escada, muito devagar, mas subo e depois desço (com muito esforço, mas estou conseguindo), sinto prazer, alegria, tristeza (porque tinha perdido minhas emoções). Devo minha vitória ao meu Deus que jamais me abandonou e não se esqueceu de mim na hora da adversidade, me deu vida, mesmo quando já não a sentia mais. Confiei Nele e Ele foi fiel a mim. Devo ao meu médico Sérgio Mecking que jamais duvidou de mim, mesmo quando eu mesma não sabia quem eu era, foi firme, cuidou de mim e me amparou. Enfim, devo ao meu amoroso esposo Renato que não saiu do meu lado nenhum minuto, deu sua vida pra mim e por mim. Ele foi o maior presente que Deus me Deu! Eu me considero vitoriosa, abençoada e feliz porque tenho uma família maravilhosa, a família de origem (que me ensinou a acreditar, a lutar e a valorizar a vida) e a que construí com meu esposo. Venci meus medos, enfrentei o infortúnio e segui em frente.
Minha mensagem é que lute sempre, com toda a sua força, nunca desista dos seus sonhos e alcançarás os céus! Mas jamais deixe de crer no Criador: O Deus da minha vida! Jesus! Deus pai, Deus Filho e Deus Espírito Santo!
